"Mi dispiace, il bagno è solo per i dipendenti" mi ha detto una volta il responsabile di un supermercato. L’ho guardato con stupore e poi ho osservato il mio studente. Un flusso di bava correva lungo il lato della sua bocca, come al solito. Ha alzato le sopracciglia verso di me, aspettando che facessi qualcosa per lui”.
Inizia così il racconto di Cody F., scrittore e dottorando a New York, che per alcuni anni ha lavorato in una scuola per disabili. Una testimonianza in cui viene messo in luce tutto quello che solo l’esperienza può insegnare a chi lavora con questi ragazzi.
"Va bene, Ryan, andiamo a cercare il bagno in un altro locale" gli ho detto, cercando di parlare con autorità. Con abilità verbali limitate e una diagnosi di disturbo pervasivo dello sviluppo (connesso ad autismo), Ryan aveva difficoltà a capire se non gli venivano fornite indicazioni chiare. Di solito si fidava di me e sentiva che mi prendevo cura di lui, ma sapevo che stavolta stavo rischiando molto.
Da quando Ryan, con una combinazione di parole e linguaggio dei segni, mi aveva fatto capire che doveva andare in bagno, quel supermercato era il secondo negozio ad allontanarci.
Era esattamente il tipo di situazione che cercavo di evitare. Ryan si stava chiaramente confondendo - non capiva perché non l’avessi ancora portato in un bagno - e non era in grado di gestire bene la confusione.
Stavamo tornando di nuovo indietro verso il parcheggio, dirigendoci verso una vicina stazione di rifornimento, quando ha iniziato ad attaccarmi, agitando mani e braccia in modo aggressivo nella direzione della mia faccia e cercando di colpirmi. Mi sono spostato all'indietro, tenendo gli occhi su di lui e proteggendo il viso con le braccia.
Ha lasciato cadere le mani e ha cercato di darmi una testata alla mascella. Ho allungato le braccia e sono riuscito a mettergli le mani sulle spalle, costringendolo a mantenere una distanza di sicurezza. Gli ho ordinato con fermezza: "Ryan, siediti!"
Si è seduto. Mi trovavo di fronte a lui e ho ripreso fiato. Ha iniziato a mostrare il suo tipico segnale che si stava calmando: un borbottio esasperato e indecifrabile mescolato al respiro.
È stata colpa mia. Se mi fossi ricordato di mandarlo al bagno prima di uscire dall’istituto, come quasi sempre facevo, tutto questo non sarebbe successo.
Ho guardato il piccolo parcheggio e la strada trafficata che scorreva vicino, poi all’indietro, verso il supermercato, dove il personale aveva negato la nostra richiesta di andare al bagno. Ero appena stato violentemente attaccato in pubblico, e in pieno giorno, niente meno. Ma nessuno sembrava essersene accorto. Nessuno è venuto a chiedermi se avessi bisogno di aiuto o per vedere se fosse tutto a posto. Nessuno stava nemmeno guardando.
Ho portato Ryan alla vicina stazione di rifornimento. Lì ci hanno concesso di usare il bagno.
Quando ho iniziato a lavorare in una scuola residenziale per gli studenti con disabilità complesse, aveva solo una minima idea di cosa aspettarmi. Ero appena uscito dal college. Vivevo a casa. Avevo bisogno di un lavoro. Non ho mai avuto un particolare interesse per l'educazione speciale, e la mia laurea in filosofia non era certo una preparazione alle insidie e alle sfide che si devono affrontare in una scuola specializzata in studenti con comportamenti violenti. Mi sono detto: voglio tentare questo lavoro, e se poi scopro che non ci sono tagliato, posso sempre andarmene.
La responsabile del personale la pensava allo stesso modo. Il primo giorno di training, ha detto a me ai miei colleghi neo-assunti: "Se non ce la fate a gestire il lavoro che facciamo, è meglio che ve ne andiate."
Ma ho trovato il lavoro molto più semplice di quanto mi aspettassi.
Riporto qui sette cose che ho imparato riguardo la cura di studenti con disabilità dello sviluppo.
{xtypo_quote}1) Sappiamo che ci osservate quando siamo in pubblico. Ma non sempre potete capire cosa sta davvero succedendo.{/xtypo_quote}
Quando portavo i miei studenti al parco, in un negozio o in un ristorante, la gente a volte ci guardava con insistenza. Capivo il perché.
Molti studenti richiamavano l'attenzione su di loro, di solito senza volerlo. Carlos ballava e cantava sempre, anche mentre camminava. Paula indossava bretelle sulle gambe che alteravano la sua andatura. Ryan aveva sempre saliva che scorreva lungo il mento. (Spesso lo pulivo con un tovagliolo, anche se era la fatica di Sisifo).
Quando portavo gli studenti fuori, non mi dava fastidio se attiravano un po' di attenzione. Se stavano facendo qualcosa che pensavo fosse sciocca, come fare una voce divertente, o dondolarsi con entusiasmo, o ballare, semplicemente sorridevo o ridevo, in parte anche come un segnale per le altre persone che tutto stava andando bene.
Se vi trovate a fissare, non sentitevi in colpa per questo. Le persone che guardano possono essere molto divertenti, e se l’eccesso di curiosità può essere fastidioso, osservare senza malignità è una cosa naturale. Ma se lo fate, cercate di ricordare di sorridere. Non c'è niente di meno accogliente di uno sguardo impassibile.
Però a volte le cose vanno male. Gli studenti attirano l'attenzione su se stessi, anche quando si comportano in modo educato, ma altre volte, nonostante la pianificazione meticolosa che precede ogni uscita, attirano l'attenzione su di loro mentre stanno perdendo il controllo – come è accaduto a Ryan davanti al supermercato.
Chiamare un'ambulanza molto probabilmente peggiorerebbe le cose
Una volta, mentre uscivo da un ristorante con una giovane studentessa che si chiamava Molly, mi sono distratto un momento. Molly è scappata lontana da me, dritta verso un estraneo che stava mangiando la sua pizza in pace. Proprio mentre stava portando una fetta alla bocca, lei gliel’ha strappata dalle mani e ha cominciato a divorarla. Mi sono scusato, lasciando un po' di soldi sul suo tavolo come rimborso, e l’ho fatta uscire velocemente dal ristorante.
È stata colpa mia. Avrei dovuto sapere che cosa Molly avrebbe potuto fare, e avrei dovuto prestare maggiore attenzione. Il poverino cui aveva rubato la pizza è stato gentile e comprensivo, cosa che ho molto apprezzato.
A volte le persone non sono così comprensive. A volte cercano di prendere la situazione nelle proprie mani.
Se avete il sospetto che qualcuno possa essere in pericolo, o che un accompagnatore stia perdendo il controllo della situazione in pubblico, non fatevi prendere dal panico. Certi comportamenti sono spesso meno violenti di quello che possono sembrare, e l’educatore o il familiare con la persona che sta perdendo il controllo probabilmente è abituata a tali comportamenti e sa come affrontarli. Quando Ryan mi ha attaccato davanti al supermercato, sono stato preso alla sprovvista, ma sono stato anche in grado di gestire la situazione.
Se possibile, cercate di stabilire un contatto visivo con il familiare o con l’educatore che accompagna la persona. Se hanno bisogno di aiuto, ve lo chiederanno. A meno che non sia espressamente richiesto, o qualcuno non sia ferito, non chiamate l’ambulanza o le forze dell’ordine. La polizia, in generale, non è ben addestrata ad affrontare crisi di salute mentale. Chiamare la polizia è molto probabile che peggiori le cose.
{xtypo_quote}2) A volte tratteniamo fisicamente gli studenti - è per il loro bene{/xtypo_quote}
Molte persone credono che la contenzione fisica non sia mai veramente necessaria. Ero uno di loro. Quando mi è stato chiesto nel corso del colloquio di lavoro, ho detto che ero favorevole alla contenzione, ma dentro di me non ne ero sicuro.
Non è questa solo una forma superata e crudele di controllo? Si chiedono alcuni. Non potremmo farne del tutto a meno?
Vorrei che fosse così, ma non è possibile. In molti casi, contenere uno studente è la cosa migliore che si può fare per lui.
Per esempio: il contenimento è spesso usato quando gli studenti diventano auto-lesionisti. Gli studenti cercano di farsi male in tutti i modi. Sbattere la testa è un tipico modo di farselo, comune a molti degli studenti con cui ho lavorato. Una volta ho trattenuto uno studente che stava cercando di ingoiare delle viti. A volte questi comportamenti sono solo una ricerca di attenzione, ma molti studenti possono seriamente danneggiare se stessi, se non viene loro fisicamente impedito di farlo.
Oppure possono ferire gli altri. Sono finito in ospedale più volte a causa del comportamento degli studenti, due volte con lesioni alla schiena che mi hanno reso incapace di lavorare per una settimana ciascuna volta. Un’amica ha preso una testata al volto che l’ha costretta a portare l'apparecchio sui denti per quasi un anno. Anche studenti giovani possono essere sorprendentemente forti e pericolosi, e le restrizioni sono un metodo efficace per garantire la sicurezza, in alcune circostanze.
Per essere chiari, questa è l'unica giustificazione per la contenzione fisica: tenere al sicuro tutti quelli che sono coinvolti nella situazione. La contenzione non deve essere usata come una forma di punizione; di conseguenza, ogni contenzione dovrebbero essere il meno restrittiva possibile, e lo studente dovrebbe essere rilasciato al primo segno che si comporterà in modo non pericoloso.
Non si può crescere e migliorare molto se si assumono alte dosi di farmaci. È difficile, poi, per un ragazzo vedere il valore dell’esistenza vivendo quel tipo di vita.
Le alternative, tra l'altro, sono peggiori. Al di là della contenzione fisica - che può essere sgradevole, ma non comporta alterazioni della vita - l'unica altra opzione realistica per garantire la sicurezza è quella chimica: drogare gli studenti fino al punto che non siano in grado di aggredire o di farsi male. Molti dei nostri studenti sono stati ammessi alla scuola dopo essere stati ricoverati in ospedale per le loro condizioni, e gli studenti provenienti dall'ospedale prendevano spesso tali forti dosi di farmaci che dormivano tutto il giorno.
Per quelli di noi che hanno interesse a educare gli studenti, le restrizioni chimiche non sono di grande aiuto. Non si può imparare molto prendendo queste dosi di farmaci, ed è difficile vedere il valore dell’esistenza vivendo quel tipo di vita.
{xtypo_quote}3) Questi studenti sono in grado di notevoli progressi, ma hanno bisogno di un aiuto professionale{/xtypo_quote}
Molti dei miei studenti sono affetti da una notevole disabilità intellettiva, e alcuni compiti sembrano essere completamente al di là della loro portata. Ma non ho mai incontrato uno studente che non mi abbia alla fine sorpreso in un modo o nell'altro, con un’abilità o con un interesse.
Molti di loro possono imparare a superare i loro comportamenti più allarmanti e preoccupanti. Certe volte, il processo è estremamente lento. In certi casi, dopo mesi di trattamento, la diminuzione di uno studente nello sbattere la testa da 90 casi al giorno a 75 viene considerato il progresso. Altre volte, il progresso può essere notevole. Un mio studente, Gideon, è arrivato all’istituto dove ho lavorato come lo studente più intimidatorio che avessi mai incontrato. Il mio supervisore se ne è uscito dalla stanza poco dopo il suo arrivo. Gideon mi ha dato un calcio al basso ventre e poi al petto mentre cercava di rubare oggetti dei suoi coetanei. Anch’io all’inizio ho pensato di lasciar perdere.
Ma non ho desistito, e con il tempo la situazione è migliorata. Nei primi tempi dovevamo essere in tre ad andare a prenderlo a casa. Quando ci vedeva si metteva a piangere, a urlare, a dare calci e a sbattere la testa. Una volta ha cercato di lanciarmi una cornice in faccia. Poco alla volta questi episodi si sono ridimensionati. Alla fine mi sono sentito abbastanza sicuro da andare da solo. Quando gli dicevo che era ora di andare, metteva appena il broncio, si vestiva, prendeva le sue cose, baciava la mamma e mi seguiva alla macchina, senza darmi nemmeno più un calcio negli stinchi.
Il "segreto" di un miglioramento come questo, in molti casi, è una terapia comportamentale vecchio stile. La sua forma moderna è conosciuta come Applied Behavior Analysis (ABA). ABA comporta il dar forma al contesto in cui si trova e alle interazioni sociali di uno studente in modo tale che i suoi comportamenti positivi vengano rinforzati mentre quelli negativi non lo sono.
Facile a dirsi ma molto più difficile da fare concretamente. Credo fermamente, nonostante tante situazioni vergognose nelle istituzioni che si occupano di persone con malattie mentali, che studenti come quelli da me seguiti stiano peggio a casa con le loro famiglie.
Questo non perché le loro famiglie facciano abusi o siano negligenti. Certo, a volte accade anche questo, ma la gran parte dei genitori cercano come possono di garantire la miglior vita possibile ai loro figli. Molti dei genitori dei miei studenti hanno la mia più grande ammirazione per l'attenzione che hanno rivolto ai loro figli, anche quando non è risultata sufficiente.
L'ideale, naturalmente, sarebbe che tutti gli studenti vivessero e venissero curati dalle loro famiglie. Ma nel mondo in cui viviamo, alcuni bambini hanno bisogno di più attenzione di quella che i loro genitori sono in grado di fornire.
La seconda parte domani
